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許嶺13歲女孩生“怪病”,肌肉萎縮、骨骼變型...

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發(fā)表于 2017-10-25 16:08:38|來自:中國 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式 | 來自安徽
  彭小鳳是宿松縣許嶺鎮(zhèn)大官村人,今年13歲。其姐姐彭彩鳳,今年18歲,患上一種奇怪的疾病,肌肉萎縮、骨骼變型,由于行動不便已經(jīng)輟學在家。小鳳的父親身體不好,母親殘疾,姐姐也因病致殘,家庭十分困難。
  2017年百姓論壇愛心協(xié)會在春季助學時,發(fā)現(xiàn)小鳳的身體發(fā)現(xiàn)異樣,有類似姐姐身上疾病的病變,如果不及時想辦法治療,后果不堪設想。8月30日,愛協(xié)會員將彭小鳳送到上海兒童醫(yī)學中心進行檢查。
  9月2日下午,醫(yī)院就彭小鳳的病情進行了會診。根據(jù)檢查結(jié)果來看,彩鳳、小鳳的病情全國罕見,所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)的早,目前脊椎、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的變化。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮,局部骨骼變型。10月下旬,對小鳳已經(jīng)有變型的右腳先進行手術(shù)校正治療。在適當?shù)臅r候,組織人員對彩鳳的病情進行會診、處理。
  9月初,許嶺鎮(zhèn)黨委在得知愛協(xié)義務將彭小鳳母女送到上海檢查。確定要為小鳳采取手術(shù)治療,但巨額的治療費用民間公益團體和該戶無力負擔。9月12日,組織全體鎮(zhèn)村干部解囊相助,奉獻愛心。當日為小鳳募捐愛心善款1.78萬元。
  10月18日,愛心協(xié)會接到上海愛心人士的通知,醫(yī)院確定23日為小鳳進行術(shù)前檢查,然后進行手術(shù)。10月22日早晨愛心會員啟程,駕車將小鳳送往上海兒童醫(yī)學中心接受治療。
  10月22號,愛協(xié)一些帶著患病的姐妹倆——彭彩風和彭小鳳及其母親再赴上海。
  愛心接力
  公益人士外籍華人Peggy Cheung和梁峻女士目睹了倆姐妹的家庭現(xiàn)狀和病情,在上海開始四處求醫(yī)。她們向國外專家一次次求助,很快得到了國外醫(yī)學專家對該病的初步分析和診斷,并積極主動與上海一家醫(yī)院取得了聯(lián)系,準備在合適的時候?qū)⑴硇▲P先期接到上海進行檢查和治療。
  8月30日,愛協(xié)會員如約將彭小鳳送到了上海兒童醫(yī)學中心醫(yī)院。在上海愛心人士的幫助下,醫(yī)院骨科主任醫(yī)師王志剛立即與相關(guān)科室聯(lián)系,開通綠色通道,給小鳳快速進行了基因檢測、CT、放射等檢查,并主動與各部門協(xié)調(diào)對接。鑒于這個家庭的實際情況,決定對小鳳的檢查費用給予部分減免。
  9月2日下午,醫(yī)院就彭小鳳的病情進行了全面會診。從檢查結(jié)果來看,彩鳳、小鳳姐妹倆患上的是罕見的神經(jīng)纖維瘤病。
  診斷結(jié)果證明,所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)及時,目前脊椎、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的病變。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮,局部骨骼有明顯變型。因此,確定在適當?shù)臅r候盡快對小鳳已經(jīng)有變型的右腳進行手術(shù)矯正治療。
  與此同時,在上海愛心人士的努力下,上海兒童醫(yī)學中心同意給予小鳳手術(shù)幫扶款20000元。不足款額愛心協(xié)會將組織愛心捐款。直至10月23日為止,已經(jīng)接收到社會愛心捐款14985.21元。
  根據(jù)醫(yī)院安排,小鳳腿部手術(shù)結(jié)束后,上海醫(yī)學專家將繼續(xù)根據(jù)小鳳母女的基因檢測結(jié)果與國內(nèi)外相關(guān)專家進行會診,跟蹤小鳳術(shù)后其他方面病情的變化,并摸清彩鳳的病因,在有可能的情況下將對她進行治療。
  時間很快過去,到了10月中旬,愛協(xié)會員終于等來了上海愛心人士和醫(yī)院方面接診小鳳的消息,讓她們帶著小鳳盡快趕往上海,接受手術(shù)。
  無疑,這是一個讓人翹首以待,喜出望外的消息。
  為了讓彭小鳳盡快得到有效治療,解除這個家庭的后顧之憂。家鄉(xiāng)的父老鄉(xiāng)親更是千方百計,伸出了一雙雙溫暖的手 —— 9月12日,宿松縣許嶺鎮(zhèn)黨委和政府號召在全鎮(zhèn)范圍內(nèi)開展愛心募捐助力,幫助大官村貧困戶彭水春的孩子彭彩鳳上學。同時,要求鎮(zhèn)團委、婦聯(lián)、民政以及扶貧站在政策范圍內(nèi)給予這個家庭最大限度的扶持。
  10月22日,是他們一行再次啟程遠赴上海的日子——而這一次上海之行又能改變小風的命運嗎?給小鳳的父母以及關(guān)心這個家庭的社會愛心人士帶來怎樣的驚喜?哪怕孩子只有1%的醫(yī)治希望,我們也要作100%的努力!@化作的是一種共同的愿望和心聲了!
  上海之行
  10月23日,在上海愛心人士的幫助下,小鳳順利辦好入院手續(xù)。在填寫監(jiān)護人欄目時病房的醫(yī)護人員獲知前來辦理入院手續(xù)的全部是社會公益人士,非常客氣,主動承攬一些本是家屬做的事情。主治醫(yī)生為節(jié)省志愿者的支出費用,特事特辦的將小鳳的手術(shù)安排在24日進行。
  10月24日早上,上海兒童醫(yī)學中心的醫(yī)護人員通知愛心會員,考慮到社會公益人士在上海逗留期間的費用支出問題,特別將小鳳的手術(shù)安排在上午的第3臺,至于時間需要看前兩臺手術(shù)的進展。
  中午12點左右,愛心會員正在吃飯的時候,醫(yī)護人員通知小鳳手術(shù)。大家迅速放下手中的飯碗趕到醫(yī)院,此時小鳳已經(jīng)被送進手術(shù)室。經(jīng)過3個多小時的手術(shù),醫(yī)護人員打開小鳳的小腿,將其變型的骨骼校正并植入鋼板固定,手術(shù)十分順利。
  目前,小鳳狀態(tài)不錯,正在病房里接受觀察和恢復治療,根據(jù)恢復情況確定回宿松。2個半月后再來上海檢查。
  此次治療主要是針對已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的病變一塊,隨著小鳳年齡的增長和發(fā)育期的到來,小鳳或許還會有其他地方的病變,一直維持到她的發(fā)育結(jié)束才會停止。
  愛無境,愛無價。這是一條充滿陽光和溫暖的愛心之路。在此,我們也希望他們早日歸來,讓小鳳和這個家庭從此不再有 “陰影” --真誠地說一聲,感謝一路有你們!記住這千里愛心路!
  由于此次手術(shù)費用較高,小鳳家庭困難,愛協(xié)資金不足,特向社會尋求幫助。懇請社會各界愛心人士伸出援手,幫幫這個家庭。
  (長按掃碼捐獻愛心)
  感謝大家的愛心付出
  祝愿小鳳早日康復
  也祝小鳳一家未來會更好
  尋求幫助,轉(zhuǎn)載也是愛!

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發(fā)表于 2017-10-25 22:48:20|來自:中國 發(fā)自手機(雙倍積分) | 只看該作者 | 來自安徽
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發(fā)表于 2017-10-25 23:17:40|來自:中國 發(fā)自手機(雙倍積分) | 只看該作者 | 來自安徽
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