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只要站上舞臺(tái)，一哲就像是變了一個(gè)人。他踩著音樂(lè)節(jié)奏，晃動(dòng)身體，享受人潮歡呼與掌聲，眼神閃閃發(fā)亮。但一走下臺(tái)，他動(dòng)作就慢慢變得遲緩，眼神逐漸空洞，嘴里喃喃地重復(fù)一些話語(yǔ)，旁人難以聽(tīng)清。
一哲是一名孤獨(dú)癥患者，卻有著獨(dú)特的藝術(shù)天賦。6歲進(jìn)入廣州市少年宮特殊教育部學(xué)習(xí)藝術(shù)，學(xué)琴5年就考過(guò)了鋼琴10級(jí)，多次遠(yuǎn)赴歐美巡演，人物肖像掛到了廣州最繁華的珠江新城地鐵站。“藝術(shù)是他與世界的連接�！币徽艿哪赣H若蘭說(shuō)。
現(xiàn)在，一哲已有生活自理能力，是一名鋼琴調(diào)音師，在飯桌上他甚至?xí)䦷涂腿说顾@一社交行為，是很多自閉癥孩子無(wú)法學(xué)會(huì)的。
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2021-4-2 13:34 上傳
一哲的新職業(yè)是成為一名鋼琴調(diào)音師
今年，一哲已經(jīng)24歲了。長(zhǎng)大后的他，逐漸想掙脫母親的懷抱，渴望擁有獨(dú)立的空間，本能地需求著親情之外的親密關(guān)系，但這注定是一場(chǎng)更加孤獨(dú)的跋涉。
親情——對(duì)媽媽想逃離，卻難逃離
在自閉癥家庭中，孩子是絕對(duì)的中心，家長(zhǎng)們窮盡一切方法，付出大量的時(shí)間與精力，只為了校正孩子與世界接觸的偏差。
最初，一哲的誕生給若蘭帶來(lái)了歡樂(lè)，他眼睛圓乎乎，胖嘟嘟，可愛(ài)極了。但他并不好帶，晚上很難入睡超過(guò)2小時(shí)，不愛(ài)吃也不愛(ài)喝，兩歲半，被確診自閉癥。身邊的人告訴若蘭，每個(gè)孩子成長(zhǎng)節(jié)奏不同，“等大一些就好了”。
6歲是一個(gè)分水嶺。同齡的孩子都能認(rèn)字，能背唐詩(shī)，出門(mén)不需要抱，按照社會(huì)期待的進(jìn)度在成長(zhǎng)。但一哲的成長(zhǎng)似乎靜止了。容易過(guò)度興奮的一哲喜歡到處蹦跶，走丟了好多回，去公安局報(bào)警都好幾次。過(guò)馬路時(shí)，他看不到左右的車(chē)輛，也不知道閃躲。
若蘭是廣州一家三甲大醫(yī)院的口腔科醫(yī)生。一哲6歲起，若蘭就決定將重心放在他身上，只保留了臨床工作，放棄了科研和教學(xué)，這意味著她放棄了晉升。放棄事業(yè)時(shí)的糾結(jié)，旁人難以體會(huì)。但如今她已經(jīng)釋?xiě)�，“做醫(yī)生是一份工作，稱(chēng)不上事業(yè)”。此后，做一個(gè)母親就是她的事業(yè)。同事開(kāi)玩笑說(shuō)她，“白天上一個(gè)班，晚上多上一個(gè)班”。
“兒子站在懸崖上，我不拉他一把，誰(shuí)會(huì)拉他一把？”若蘭說(shuō)。20多年來(lái)，母子倆幾乎從沒(méi)有分開(kāi)過(guò)。他們像是共生植物，彼此憑依，誰(shuí)也離不開(kāi)誰(shuí)。
第一次真正意義上的長(zhǎng)大，是一哲14歲那年，他第一次獨(dú)自出行。若蘭悄悄跟在孩子后面坐地鐵。雖然一哲一邊走一邊抖手，別人用怪異的眼光看他，但他能到商店買(mǎi)東西，會(huì)給錢(qián)，已經(jīng)讓媽媽足夠欣慰，“給多給少都沒(méi)關(guān)系了”。
從一個(gè)細(xì)節(jié)就能看出她為此付出了多少心血——吃飯時(shí)，一哲會(huì)給客人斟茶倒水。這個(gè)符合社交禮儀的簡(jiǎn)單動(dòng)作，是很多自閉癥孩子永遠(yuǎn)無(wú)法學(xué)會(huì)的。
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一哲在為客人泡茶倒水
12歲時(shí)，躁動(dòng)的一哲第一次接觸鋼琴，變得安靜下來(lái)。若蘭就像是抓住了一根救命稻草，甚至開(kāi)始有“非分之想”，覺(jué)得孩子能成為一名鋼琴家。
目前，一哲是多支樂(lè)隊(duì)的成員，會(huì)彈奏鋼琴、吉他等多種樂(lè)器。2015年，他就加入了廣州市少年宮雨后彩虹融合藝術(shù)團(tuán)，現(xiàn)在在Friday爵士樂(lè)隊(duì)與Jazzy Pie爵士樂(lè)隊(duì)擔(dān)任貝斯手。
藝術(shù)讓一哲擁有了閃光。站上舞臺(tái)之后，他有了活力，享受人潮的歡呼聲與掌聲。平時(shí)在臺(tái)下彈奏磕磕巴巴，一上臺(tái)就變得流暢了，飄忽的眼神有聚焦了，“眼睛有東西，很明亮”。
23歲，一哲竟然找到了一份工作，成為一名鋼琴調(diào)音師。他辨音能力強(qiáng)，工作時(shí)整個(gè)人沉醉其中，頭靠在調(diào)音把手上，閉上眼睛，靜靜聽(tīng)鋼琴發(fā)出的音，反復(fù)調(diào)試達(dá)到心目中理想的狀態(tài)。
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目前他已經(jīng)上門(mén)修理了超過(guò)40臺(tái)的鋼琴，只有2次是自己去，多數(shù)時(shí)候都由媽媽陪著，因?yàn)榕c人溝通對(duì)一哲來(lái)說(shuō)仍是難事，“住在哪里，怎么接單，售后服務(wù)，都需要我去搭個(gè)橋”。
但長(zhǎng)大后的一哲越來(lái)越需要自己的空間。他會(huì)提醒媽媽?zhuān)澳慊靥}崗住，別回來(lái)了”。母子倆一人住在廣州天河區(qū)，一個(gè)住在黃埔區(qū)，周末才見(jiàn)上一面。
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媽媽陪著一哲到客戶家里調(diào)音
“他很想逃離我，但又離不開(kāi)我�！比籼m看得很明白。一哲遇到問(wèn)題容易急躁，他電腦卡機(jī)，Wi-Fi斷了，iPad沒(méi)法充電了，水龍頭沒(méi)水了，就會(huì)打電話給媽媽?zhuān)ㄒ坏那笾鷮?duì)象是媽媽?zhuān)瑑A訴對(duì)象也是媽媽。每一天，母子倆通話都要超過(guò)20次。
“他可以短期離開(kāi)我，但如果沒(méi)有我，他沒(méi)辦法過(guò)得好。”已年過(guò)半百的若蘭，精力與體力已跟不上一哲的節(jié)奏，他的未來(lái)讓她“一想就心痛”。有時(shí)候在路上遇到乞討的人，她就會(huì)忍不住想：這會(huì)是一哲失去媽媽后的人生嗎?
愛(ài)情——約束本能的沖動(dòng)，學(xué)習(xí)建立邊界感
他們更需要學(xué)會(huì)合理表達(dá)對(duì)異性的愛(ài)慕，排解本能的沖動(dòng)，建立起符合社會(huì)規(guī)范的邊界感。
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一哲在逛超市，這是他的愛(ài)好之一
自閉癥讓一哲一直活在自己的世界，他總是一個(gè)人坐地鐵，一個(gè)人逛超市，一個(gè)人發(fā)呆，過(guò)得自由自在，似乎不需要人陪伴。但隨著年歲增長(zhǎng)，生理上的成熟給他帶來(lái)來(lái)對(duì)異性的本能的渴望。他會(huì)用笨拙方式跟女生示好�？吹娇蓯�(ài)的女孩時(shí)，他就會(huì)忍不住手舞足蹈。
“如果他喜歡一個(gè)人，就會(huì)不斷喊她的名字�！比籼m記得有一次上鋼琴課，跟在他后面的是一名符合他審美的女生，他激動(dòng)地不停抖手，不停去看。
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一哲正在逛超市
但“搭訕”是一項(xiàng)高級(jí)社交技能，存在社交障礙的自閉癥患者更難學(xué)會(huì)，只能止步于好感。家長(zhǎng)們更操心的是，青春期的孩子在面對(duì)異性時(shí)，如何控制自己的行為使之符合社會(huì)禮儀。
廣州市少年宮的老師蘇艷雯接觸過(guò)不少自閉癥孩子，“他們心智發(fā)育遲緩，但生理發(fā)育是一樣的，對(duì)于一些吸引他目光的人，他會(huì)想去接觸，這是再正常不過(guò)的事情。”
蘇艷雯為特殊孩子們做性教育，一哲也是學(xué)生之一。一些家長(zhǎng)帶孩子去上課，會(huì)告訴蘇艷雯，孩子長(zhǎng)大了，對(duì)異性有親密行為，希望通過(guò)性教育，建立孩子的邊界感。
其中，一個(gè)處于青春期的自閉癥孩子控制不住自己，騷擾了一個(gè)女生，最后賠了錢(qián)，并被要求寫(xiě)保證書(shū)保證不會(huì)再犯。但他的父母每天提心吊膽，害怕孩子再次出現(xiàn)越界行為。
自閉癥患者不能合理評(píng)估事情后果，缺乏足夠的社會(huì)道德約束。性教育的其中一項(xiàng)內(nèi)容，就是教會(huì)他們辨別哪些是公眾場(chǎng)所，不能在這些地方暴露隱私部位。
不少自閉癥家長(zhǎng)也會(huì)正視孩子的性需求。在課堂上，有家長(zhǎng)問(wèn)蘇艷雯，是否能給孩子看一些成人影片，或者是為孩子購(gòu)買(mǎi)一些性愛(ài)工具，努力為他們的欲望尋找安全的出口。
每次上課前，蘇艷雯都會(huì)嘗試詢問(wèn)一些自閉癥孩子，想不想了解如何談戀愛(ài)，有沒(méi)有想過(guò)將來(lái)結(jié)婚當(dāng)爸爸媽媽。一些能力高的孩子還可以直接說(shuō)出心目中期待的婚禮的樣子，有些人能說(shuō)出結(jié)婚、談戀愛(ài)，誰(shuí)是我男朋友、女朋友等詞匯。但這些詞匯跟一般人理解的是否一致，就不得而知了。
“表達(dá)已是很難，經(jīng)營(yíng)一段感情更是不敢想象。普通人都沒(méi)法經(jīng)營(yíng)好一段婚姻，更何況是一個(gè)自閉癥患者。”蘇艷雯說(shuō)，他們很難注意到對(duì)方的微表情，沒(méi)有能力揣摩別人的心思，更不會(huì)說(shuō)甜言蜜語(yǔ)。
“他不能照顧別人，有誰(shuí)能看得上他？”若蘭知道，母親可以無(wú)條件照顧孩子，但不能找一個(gè)女孩子來(lái)無(wú)條件照顧一哲，“這對(duì)女孩不公平”。
若蘭正在慢慢訓(xùn)練一哲的同理心，讓他學(xué)會(huì)感同身受。她會(huì)跟一哲“撒嬌”，說(shuō)媽媽也會(huì)累，也需要人關(guān)心和照顧，希望教會(huì)他懂得照顧別人的情緒。這是一哲需要面對(duì)的下一個(gè)人生課題。
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坐地鐵是一哲的愛(ài)好，至今他已能獨(dú)立坐地鐵出行
友情——躲在角落里的人彼此陪伴
他們對(duì)友情有一種接近純粹的理解，雖然沒(méi)有太多言語(yǔ)交流，卻有“你在我身邊，我在你身邊”的陪伴。
“如果承認(rèn)每個(gè)人都需要友情，那我還挺替他遺憾�！比籼m說(shuō)，一哲幾乎沒(méi)有跟同齡人相處過(guò)，沒(méi)有在正常學(xué)校讀過(guò)書(shū)，沒(méi)有參加過(guò)集體生活。特殊學(xué)校里，身邊都是自閉癥孩子，“井水不犯河水”。
身邊人幾乎都比一哲大，他一直是被照顧的角色，他給不了別人幫助、傾聽(tīng)和安慰�！爱�(dāng)哪一天比他年紀(jì)大的人都離開(kāi)了，他在這個(gè)世界上，就沒(méi)有人可依靠了�！比籼m說(shuō)。
自閉癥孩子真的沒(méi)有朋友嗎？從6歲時(shí)起，一哲就到廣州市少年宮特殊教育中心學(xué)習(xí)，接觸了一些同齡伙伴。有時(shí)家長(zhǎng)們會(huì)定期組織外出活動(dòng)，互相到家中做客。他們還不是朋友嗎？若蘭很清醒：“一旦沒(méi)有家長(zhǎng)，特殊孩子之間的連接就會(huì)斷開(kāi)。”
但一哲說(shuō)，他有一個(gè)“伙伴”，他叫王子安。王子安是一個(gè)盲人少年，看不見(jiàn)世界，卻無(wú)比熱愛(ài)音樂(lè)。3年前，筆者曾報(bào)道過(guò)子安的故事，那時(shí)他多次報(bào)考國(guó)內(nèi)音樂(lè)專(zhuān)業(yè)被拒，在努力攻克雅思考試，最終夢(mèng)想成真，現(xiàn)在在英國(guó)讀音樂(lè)演奏專(zhuān)業(yè)。
當(dāng)筆者打電話給子安，詢問(wèn)他算不算一哲的朋友，他剛睡醒，第一句話就說(shuō)，“不管他怎樣想，他是我的朋友”。
子安清晰記得剛認(rèn)識(shí)一哲時(shí)的情景。子安是話癆，喜歡喋喋不休，起初一哲為此還生氣。第二天，子安繼續(xù)跟他聊天，“他就沒(méi)辦法，要么選擇回話，要么選擇跑開(kāi)�！甭兀徽荛_(kāi)始組織語(yǔ)言跟子安聊天。
“大家有一種錯(cuò)覺(jué)，認(rèn)為星星的孩子很難相處，是孤獨(dú)的天才�！弊影舱f(shuō)，一哲其實(shí)會(huì)哭會(huì)鬧，有正常人的情緒波動(dòng)，他只是喜歡待在自己世界里，“如果不用自己的想法去約束他，更多去聽(tīng)他的聲音，一起去做他喜歡的事情，就能一起相處得很好�！�
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一個(gè)人坐地鐵的一哲
自閉癥患者從來(lái)不會(huì)掩飾自己的喜怒哀樂(lè)，也不會(huì)去看別人的臉色，相處模式很直接�！八苷鎸�(shí)，不會(huì)有虛情假意，這是一種珍貴的品質(zhì)�！弊影埠苷湎н@份特殊的友誼。
若蘭不認(rèn)為一哲有照顧人的能力，但子安卻說(shuō)，一哲照顧他比較多。大一暑假時(shí)，子安邀請(qǐng)一哲去他浙江老家旅游。在街上，是一哲牽著子安走，提醒他小心紅綠燈與臺(tái)階。去餐館吃飯，他會(huì)告訴子安，菜單上有什么菜，幫忙點(diǎn)菜夾菜。
廣州市少年宮特殊教育老師鄭哲佳認(rèn)識(shí)一哲超過(guò)10年。在她眼里，一哲有照顧人的潛質(zhì)。她一旦跟一哲說(shuō)自己生病了，他就會(huì)經(jīng)常過(guò)來(lái)摸摸頭，問(wèn)發(fā)燒還是感冒，叮囑要吃藥。
“他的關(guān)心不是噓寒問(wèn)暖，也不會(huì)說(shuō)太多話，但就是會(huì)去做。”鄭哲佳說(shuō)，一哲在有愛(ài)的環(huán)境中長(zhǎng)大，所以性格底色是溫暖與善良的。
“我覺(jué)得我們的友誼不能用肝膽相照、兩肋插刀這樣的話來(lái)形容，更多的是靈魂上互相共鳴�！弊影灿X(jué)得，他們這樣的特殊孩子，是“躲在角落”的一群人，因?yàn)閺V州少年宮特殊教育部，因?yàn)橐魳?lè)與藝術(shù)，他們成為彼此的陪伴和見(jiàn)證，并不孤單。
2年前，在一次旅途中，子安的父親不經(jīng)意間提議，讓一哲讀書(shū)給子安聽(tīng)�；叵肫疬@一幕，大洋彼岸的子安突然變得激動(dòng)，他說(shuō)因?yàn)橛辛艘徽艿难劬Γ约鹤x書(shū)不需要用手摸盲文。那本書(shū)的名字叫做《感謝自己的不完美》。
來(lái)源：南都君特選
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