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法布雷病是一種罕見的X連鎖顯性遺傳的溶酶體貯積癥，已于 2018 年被我國(guó)列入首批罕見病目錄。國(guó)家醫(yī)保局公告2021年度醫(yī)保目錄談判結(jié)果公布，“阿加糖酶α注射用濃溶液”等治療費(fèi)用百萬元級(jí)別的罕見病“天價(jià)藥”納入國(guó)家醫(yī)保，給患者減輕了個(gè)人負(fù)擔(dān)。
日前有讀者李先生（化名）反映稱，作為法布雷病的患者，他了解發(fā)現(xiàn)省內(nèi)多所醫(yī)院都沒有這款藥物。記者從安徽省醫(yī)保局了解到，我省建立完善國(guó)家談判藥“雙通道”管理機(jī)制，在全省建立完善國(guó)家談判藥品醫(yī)院和藥店兩個(gè)渠道保障供應(yīng)，同步納入醫(yī)保支付的機(jī)制，在記者的多方詢問了解下得知，合肥一所“雙通道”定點(diǎn)藥房稱這款藥物可以調(diào)貨。
部分醫(yī)院暫無該藥品
記者了解到，法布雷病臨床表現(xiàn)多樣且具有非特異性，肢端劇烈疼痛為經(jīng)典型法布雷病最常見的首發(fā)癥狀，疾病后期腎臟、心臟、腦為主要受累器官，臟器受損危及生命。由于缺乏可及的確診手段和特效藥物，法布雷病在我國(guó)的臨床診療和醫(yī)療保障很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)屬于空白領(lǐng)域。近年來，在各方努力下，法布雷病的臨床診療和用藥準(zhǔn)入也有了多方面的進(jìn)展和突破，為廣大病友帶來了保障。
尤其是2021年國(guó)家醫(yī)保局通過談判機(jī)制，將治療法布雷病的替代治療用藥“阿加糖酶α注射用濃溶液”納入醫(yī)保支付范圍，國(guó)家新醫(yī)保目錄將于2022年1月正式實(shí)施，也讓李先生等罕見病患者感到十分欣慰。然而他在省內(nèi)多家三甲醫(yī)院詢問時(shí)卻發(fā)生，醫(yī)院的藥房里卻沒有這款藥物�！斑M(jìn)醫(yī)保醫(yī)院卻無藥可用，希望有關(guān)部門協(xié)調(diào)幫助患者們打開生命通道的最后一公里。”李先生呼吁道。
針對(duì)李先生的提到這款罕見病藥品，記者聯(lián)系省內(nèi)多家醫(yī)院，均被告知暫時(shí)不在藥品名錄內(nèi)�！昂币姴〉乃幤菲贩N相對(duì)來說用得比較少，醫(yī)院的藥品目錄會(huì)有自己的考量。”在一家三甲醫(yī)院藥品咨詢?nèi)耸靠磥�，醫(yī)院的藥品目錄可能也會(huì)定期調(diào)整，什么時(shí)候能把這款藥調(diào)整進(jìn)來并不好說。
納入醫(yī)保支付范圍
醫(yī)院如果沒有相應(yīng)藥品，對(duì)于患者來說是否還有其它渠道買到救命藥呢？記者從安徽省醫(yī)療保障局獲悉，針對(duì)部分群眾反映在醫(yī)院買不到談判藥品、在零售藥店購買不能享受醫(yī)保待遇問題。去年，省醫(yī)保局按照國(guó)家最新政策要求，聯(lián)合省衛(wèi)生健康委印發(fā)了《關(guān)于建立完善全省國(guó)家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機(jī)制的通知》，在全省建立完善國(guó)家談判藥品醫(yī)院和藥店兩個(gè)渠道保障供應(yīng)，同步納入醫(yī)保支付的機(jī)制。保障參保群眾醫(yī)保權(quán)益，提高群眾用藥可及性。
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去年十二月，安徽省醫(yī)療保障局安徽省人力資源和社會(huì)保障廳關(guān)于執(zhí)行《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）》的通知里提到，調(diào)整“雙通道”藥品目錄。記者注意到，安徽省國(guó)家談判藥品“雙通道”（2022年）管理目錄中，出現(xiàn)了李先生提到的法布雷病的替代治療用藥“阿加糖酶α注射用濃溶液”，也被納入醫(yī)保支付范圍。此外，為減輕法布雷患者的個(gè)人負(fù)擔(dān)，根據(jù)省醫(yī)保局的回復(fù)，我省按最低10%的比例設(shè)定該藥品個(gè)人先行支付比例。
無備貨可以調(diào)貨
“現(xiàn)在醫(yī)保政策已經(jīng)落實(shí)了，有藥了之后，就可以通過醫(yī)院或者雙通道藥店購買使用了。”合肥市醫(yī)療保障局待遇保障科相關(guān)人士推測(cè)，藥品暫時(shí)沒有進(jìn)入部分醫(yī)院藥品名錄，或跟罕見病病人數(shù)量少、剛納入醫(yī)保目錄、以及醫(yī)藥公司進(jìn)藥時(shí)間等因素有關(guān)。會(huì)不會(huì)出現(xiàn)“雙通道”都無藥的情況？在其看來可能性不大�！搬t(yī)院有一套進(jìn)藥流程，但是對(duì)于藥店來說，只要有需求就會(huì)進(jìn)的�！�
業(yè)內(nèi)人士告訴記者，合肥市定點(diǎn)雙通道藥店有多家，對(duì)于像法布雷等罕見病需要的藥物，可能只有幾家會(huì)進(jìn)。帶著讀者的需求，記者進(jìn)行了多方詢問。3月4日，來自“雙通道”管理定點(diǎn)零售藥店之一的合肥新稀特大藥房有限公司（績(jī)溪路店）傳來了消息，針對(duì)李先生提到的這款藥品，他們藥房沒有備貨，但是可以調(diào)貨，目前藥品貨源穩(wěn)定�！盎颊邅碣徺I的話，同樣可以享受醫(yī)保報(bào)銷政策�！惫ぷ魅藛T稱。新安晚報(bào) 安徽網(wǎng) 大皖新聞?dòng)浾?陳牧
來源：新安晚報(bào)、安徽網(wǎng)、大皖新聞
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